Русская беседа
 
14 Апреля 2021, 08:21:35  
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Войти
 
Новости: ВНИМАНИЕ! Во избежание проблем с переадресацией на недостоверные ресурсы рекомендуем входить на форум "Русская беседа" по адресу  http://www.rusbeseda.org
 
   Начало   Помощь Правила Архивы Поиск Календарь Войти Регистрация  
Страниц: [1]
  Печать  
Автор Тема: Осталось полгода, чтобы выжить  (Прочитано 838 раз)
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« : 13 Апреля 2020, 11:29:21 »

Валерия ГРЕЧИНА

Осталось полгода, чтобы выжить

У Андриана ослабнут все мыщцы, в том числе дыхательные. У него СМА 1 типа. Препарат, который его спасет, можно ввести только в течение полугода



Андриану Полещуку из Подмосковья полтора года. Мама называет его ребенок-медузенок. Держит его на руках, а он – выскальзывает, растекается.

«Он не может удержать в руках даже мандарин, он для него слишком тяжелый», — говорит мама Екатерина.

Андриан родился здоровым, на плановом осмотре в 2 месяца все рефлексы были в норме, развивался по возрасту.

Но потом вовремя не перевернулся. Провели курс массажа, но результатов не было.

Когда ему было 4 месяца, мама заметила, что он все время лежит на руках, не пытаясь занять вертикальное положение. Решили провести еще один курс массажа.

«У него была уже выраженная мышечная слабость, мышцы были пустые, рыхлые, особенно на ногах. Нас направили к неврологу», — вспоминает Екатерина.

Врач тогда сказал: «Ничего страшного, просто гипотонус». Показали знакомому взрослому неврологу. Он дал направление на генетический анализ. В выписке было написано «СМА 1 типа» под вопросом.

Когда диагноз подтвердился, Екатерине объяснили, что дети с такой болезнью не доживают до 2 лет. Рассказали, как он будет умирать – сначала откажут мышцы, он не сможет двигать руками и ногами, а потом – начнутся проблемы с дыханием.

«Он будет умирать у нас на руках, и мы ничего не сможем сделать. У нас как у людей верующих не было вопроса «за что». Мы просто молились, чтобы Господь дал нам сил справиться», — рассказывает Екатерина.

Заболевание быстро прогрессировало – Андриан уже не мог держать голову. Его взял под опеку детский хоспис «Дом с маяком», обеспечил кислородным концентратором, откашливателем, корсетом и туторами.



Но Андриану повезло, он попал в программу по расширенному доступу от компании-производителя «Спинразы». То есть первые уколы препарата, который является поддерживающей терапией при спинальной мышечной атрофии, оплатил производитель. Однако этого мало, препарат нужно вводить пожизненно: по несколько инъекций ежегодно. Стоимость одной инъекции — 125 000 $. Добиться получения этого препарата в России за счет государства пока не получается.

Но есть и другой препарат – Zolgensma. Его вводят однократно и только детям до 2 лет. Он позволяет полностью излечить болезнь — устранить генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Стоимость препарата — 2 125 000 $.

«Даже если мы продадим все, что у нас есть, нам не хватит денег на это лекарство. Самого себя продать – все равно не хватит», — делится Екатерина.

Семья ведет самостоятельный сбор в социальных сетях. Мы открываем сбор только на часть суммы – 3 000 000 рублей. Семья многодетная, 4 детей, папа – священнослужитель.

«Мы боремся за каждое движение сына, не даем угаснуть рефлексам. В месяц у нас уходит около 50 000 рублей только на занятия – ЛФК на дому и бассейн. Без помощи родственников и друзей мы бы просто не выжили», — признается Екатерина.

Все рефлексы у Андриана сохранены, это важное условие для эффективности лечения. А благодаря «Спинразе» и занятиям ЛФК он хорошо держит голову, переворачивается, захватывает руками игрушки, громко плачет и смеется.

Мама прижимает его к себе, он треплет ее косу. Она легкая, не то, что мандарин.

Времени у Андриана мало. Всего полгода на то, чтобы ввести лекарство. На то, чтобы выжить.

https://www.miloserdie.ru/campaign/ostalos-polgoda-chtoby-vyzhit/#help-form

Записан
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« Ответ #1 : 13 Апреля 2020, 11:35:05 »

И БУДУТ ДВОЕ. СВЯЩЕННИК ДМИТРИЙ ПОЛЕЩУК И МАТУШКА ЕКАТЕРИНА ПОЛЕЩУК

Телеканал СПАС



Подробнее об этой семье можно узнать по ссылке. Полуторагодовалый мальчик Андриан является четвёртым ребёнком в семье отца Дмитрия Полещука и матушки Екатерины. В настоящее время они ждут пятого ребёнка, который должен родиться в начале нынешнего лета. Помоги им, Господи!

См.видео по нижеприведённой ссылке:

http://spastv.ru/shows/dvoe/cvjashhennik-dmitrij-poleshhuk-i-matushka-ekaterina-poleshhuk/


« Последнее редактирование: 13 Апреля 2020, 11:53:43 от Александр Васильевич » Записан
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« Ответ #2 : 13 Апреля 2020, 12:09:51 »

Сыну настоятеля храма в Андреевке собирают на лечение 162 млн рублей



Годовалому Андриану Полещуку требуется дорогостоящее лекарство для лечения редкого генетического заболевания.

Широкий сбор средств на лечение ребенка был объявлен несколько дней назад. Подтверждающие медицинские документы опубликованы в группе помощи мальчику в сети «ВКонтакте». Информация о нем также размещена на сайте благотворительного фонда «Дом с маяком».

Андриан Полещук родился 21 сентября 2018 года. Он — четвертый ребенок в семье настоятеля Спасского храма в поселке Андреевка под Зеленоградом Дмитрия Полещука. В начале 2019 года у мальчика выявили редкое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию. Из-за поломки гена, отвечающего за работу мотонейронов, здоровые мышцы ребенка, не получая нужных сигналов, начинают атрофироваться и это сказывается на всем организме, рассказала мама мальчика Екатерина Полещук. По ее словам, спустя какое-то время дети с таким диагнозом теряют возможность даже самостоятельно дышать.

Андриан попал в программу расширенного доступа аппарата спинраза, стоимость одной инъекции которого составляет 8 млн рублей. Мальчику обеспечили шесть бесплатных инъекций, однако, как рассказала его мама, продолжать лечение этим препаратом нужно пожизненно (по три инъекции в год), при этом данный препарат оказывает поддерживающую терапию, а не блокирует болезнь. «Тот препарат, который может остановить болезнь, — это zolgensma. Этот препарат вводится один раз на всю жизнь, и он полностью блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться, как и здоровый человек. Главное — успеть этот препарат ввести до того, как болезнь нанесет очень серьезный отпечаток», — пояснила Екатерина Полещук. По ее словам, врачи очень рекомендовали этот препарат Андриану, но успеть применить его необходимо до того, как ребенку исполнится 2 года. Стоимость препарата zolgensma составляет 2,2 млн долларов (на момент начала сбора около 162 млн рублей), в связи с чем родители объявили сбор денег на приобретение необходимого их ребенку лекарства.

Реквизиты для помощи семье Андриана Полещука опубликованы здесь - https://vk.com/topic-46006863_41251481 . Также для оказания помощи можно отправить на номер 3434 СМС с текстом «Андрей» и суммой пожертвования, которая будет списана со счета мобильного телефона (например, «Андрей 500»).

См.видео по нижеприведённой ссылке:

https://youtu.be/BpSvTtZuIPg

https://www.youtube.com/watch?v=BpSvTtZuIPg&feature=emb_logo

https://www.netall.ru/society/news/1144696.html
Записан
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« Ответ #3 : 13 Апреля 2020, 12:36:21 »

Еще одному ребенку начали собирать деньги на самое дорогое лекарство в мире. Это сын священника из Андреевки. Чтобы начать лечение, есть всего полгода



Андриану Полещуку полтора года, год назад ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Семья мальчика попала в программу компании Biogen и получила шесть доз поддерживающей терапии — препарата «Спинраза», но в апреле лечение за счет производителя закончится. Российские врачи из государственных больниц не назначили Андриану других препаратов, и родители начали собирать деньги на зарегистрированное только в США лекарство, одна инъекция которого может спасти жизнь ребенка. В конце февраля сбор на это лекарство закрыли для другого ребенка из Зеленограда.

«Угасли все рефлексы»

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе его развития у человека постепенная атрофируется скелетная мускулатура, он теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. СМА-пациенты без должного ухода и лечения постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Болезнь возникает из-за потери участка хромосомы или точечной мутации гена SMN1 в пятой хромосоме. Из-за этого нарушается синтез SMN-белка, недостаток которого приводит к гибели моторных нейронов и атрофии скелетной мускулатуры.

В семье священника прихода в Андреевке Дмитрия Полещука четверо детей, Андриан самый младший. После первого курса массажа в три месяца мальчик не стал переворачиваться, и мама Екатерина это отметила. Однако тогда тревогу не били — ребенок наблюдался в поликлинике, и никто не замечал проблем. «Мы думали, просто спокойный ребенок, не все детки ведь одинаковы. Поэтому мы ждали. Второй курс массажа надо делать в шесть месяцев, мы попросили в пять, пораньше. Мне сразу сказали, что очень мягкие мышцы на руках, рыхлые. Тогда массажист сказала идти к неврологу»., — рассказала Екатерина «Зеленоград.ру».

К неврологу были трехнедельные очереди, сначала удалось попасть к педиатру по диспансеризации. «Там прием длится 3-5 минут, врач не могла долго и серьезно обследовать ребенка. Сказала: да, проблема есть, но какая, я не понимаю. Худший вариант — ДЦП. Она сразу дала направление в Москву к неврологу», — вспоминает мама.

Полещуки обратились к знакомому неврологу, который сразу сказал, что «у ребенка угасли все рефлексы». Он отмел вариант с ДЦП, объяснив, что ДЦП — это проблемы с головным мозгом, а у Андриана с ним все в порядке. У врача вопросы были к спинному мозгу ребенка, и он дал направление на генетический анализ на СМА. Пока он готовился, родители ездили по другим неврологам, и «все ставили под вопрос СМА, все ждали результатов анализа».


WWW.INSTAGRAM.COM/ANDRIAN_SMAYLIK/

«Лечения не было никакого»

Пока что единственным препаратом, который способен восстановить нарушенный ген и навсегда избавить от СМА, считается Zolgensma. Он стоит 2,4 миллиона долларов и разрешен пока только в США. В России для помощи СМА-пациентам используют препарат «Спинраза» (нусинерсен), который не вылечивает болезнь, а является поддерживающей терапией и необходим на протяжении всей жизни. Дело в том, что «Спинраза» позволяет существенно увеличить продукцию полноценного SMN-белка, что ведет к сглаживанию симптомов заболевания. Но препарат не затрагивает ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития спинальной мышечной атрофии. Тогда как «Золдженсма» замещает мутировавший или отсутствующий ген SMN1 функционально полноценным геном.

Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов в год всю жизнь пациента (три инъекции ежегодно). После шести лет применения «Спинраза» начнет обходиться дороже «Золдженсмы».

Несмотря на разрешение «Спинразы» в России, предлагать лечение Андриану не спешили. «Лечения на тот момент не было вообще никакого. Препарат существовал в мире уже несколько лет, но в России его не было. Один из неврологов сказал нам, что еще только планируется открыть расширенный доступ к этому препарату ["Спинразе"]», — так описала Екатерина сложившуюся ситуацию.

В апреле мальчику поставили диагноз СМА первого типа, а в мае семья попала в программу компании-производителя «Спинразы» Biogen, они открыли доступ для 40 младенцев со СМА 1 типа. В начале июля Андриан с мамой легли в федеральный Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Вельтищева, первые четыре инъекции делали там (редакция «Зеленоград.ру» не проверяла обоснованность медицинских назначений).

«Диагноз мы получили в апреле, и тогда же болезнь стала очень быстро развиваться, он терял навыки, слабел и слабел. Он был такой текучий: его держишь, и он как будто стекает. Программа действует только на шесть доз, последняя будет в апреле [2020 года], потом наше лечение за счет компании заканчивается», — рассказала Екатерина.

«Очень потенциальный пациент»

Еще осенью 2019 года семья подавала документы на консилиум: российские врачи могут выписать назначение на Спинразу после решения специальной комиссии, после чего государство должно будет закупить препарат.

Сначала консилиум для Андриана действительно собрали, но потом, сказала Екатерина, отменили: сказали, что будут собирать повторно перед Новым годом, но так и не собрали. Из-за московской прописки семья Полещуков прикреплена к Морозовской больнице, в федеральной их лечить не могут.

Когда в больницах появится «Спинраза», врачи не знают. Назначить как ее, так и Zolgensma чревато обязательствами: с заключением врачей все родители могут через суд потребовать, чтобы государство оплатило лекарства, пояснила мама Андриана.

Назначение на Zolgensma Андриану выписала частная медицинская клиника, неврологический медцентр «Династия». А в заключении государственного учреждения есть только одна рекомендация — наблюдение у невролога по месту жительства. По словам Екатерины, на словах российские врачи при этом рекомендовали Андриану лечение именно эти препаратом.


ФОТО ИЗ СЕМЕЙНОГО АРХИВА

Екатерина рассказала, что они проходили несколько консультаций у разных врачей, и все они давали «очень хороший прогноз»: «Благодаря постоянным занятиям, реабилитациям, поддержаниям Андриана много чего сохранилось, с чем потом можно работать и развивать. Его оценили как очень потенциального пациента. У нас были уже консилиумы с зарубежными врачами по видеосвязи, и они тоже сказали, что будь у нас возможность, инъекцию поставили бы уже завтра, потому что ему это правда очень нужно».

Семья связывалась и с американскими клиниками, и с израильскими. По словам Екатерины, Израиль тоже начинает лечение этим препаратом, закупая его у США, стоимость лечения при этом не меняется, «но с Израилем проще в визовом плане».

Без благословения сбор открыть было нельзя

Семья открыла сбор вечером 8 марта – до этого они надеялись получить лекарство через лотерею компании Novartis, производителя Zolgensma. Родители обращались к врачам, которые могут подать заявку, но они все отказались это делать.

Сейчас Екатерина постоянно занимается с ребенком, для него важны регулярные реабилитация, массажи, занятия (например, в бассейне): «Это все медленно, но действует. Мы сейчас каждый день боремся за то, чтобы максимально сохранить то, что есть, чтобы болезнь не забирала еще больше функций, иначе это потом не восстановить».

«Мы изо всех сил, с Божьей помощью, стараемся собрать эту сумму. Конечно, мы будем обращаться за помощью к приходу [где служит отец Димитрий, супруг Екатерины]. Более того, люди нас уже поддерживают, и не только в этом приходе. Нас поддержал приход отца Дмитрия Смирнова. Нас поддержал Владыка Ювеналий [патриарший наместник Московской епархии], благословил: мы прекрасно понимаем, что для священника без разрешения вышестоящего начальства мы не могли бы открыть сбор на такую колоссальную сумму. Он нас поддержал и финансово, самый первый дал взнос и очень нас поддерживает. Но сумма огромная, одними приходами ее покрыть невозможно, поэтому надеемся в целом на добрых людей с большим горячим сердцем, которые не пройдут мимо», - сказала Екатерина.

См.видео по нижеприведённой ссылке:

https://youtu.be/EIA58UZzE5c

https://www.youtube.com/watch?v=EIA58UZzE5c&feature=emb_logo

Сейчас Андриан состоит в фонде «Семьи СМА», от них семья получает информационную поддержку, узнает, как заниматься с ребенком, как за ним ухаживать. Собрать деньги им будет помогать фонд «Милосердие», также семья состоит в детском хосписе «Дом с маяком» — они помогают Полещукам получить вещи, например, специальный стульчик для детей СМА, который тоже стоит дорого.

Реквизиты для помощи Андриану есть на странице его мамы в instagram.com/andrian_smaylik - https://www.instagram.com/andrian_smaylik/ .

https://www.zelenograd.ru/news/48475/
« Последнее редактирование: 13 Апреля 2020, 12:47:02 от Александр Васильевич » Записан
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« Ответ #4 : 13 Апреля 2020, 12:57:18 »

Время жить. Хоспис. Андриан Полещук



Больной ребенок может появиться в любой семье, в жизни каждого из нас. Девиз «Дома с маяком» – «Это не про смерть, а про жизнь» стал эпиграфом этого проекта. Андриану нужна наша помощь...

См.видео по нижеприведённой ссылке:

https://yandex.ru/video/preview/?filmId=15360717601237569546&parent-reqid=1586765229235100-277942178290341623900328-production-app-host-man-web-yp-61&path=wizard&text=мальчик+андриан+полещук
Записан
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« Ответ #5 : 13 Апреля 2020, 13:09:56 »

14,5 млн рублей собрали на лечение Андриана Полещука за 10 дней



Более 14,5 млн рублей перечислили неравнодушные люди на помощь Андриану Полещуку. Полуторагодовалый мальчик болен спинальной мышечной атрофией, и у его родителей есть полгода, чтобы собрать необходимые для лечения ребенка 162 млн рублей.

Подсчет средств и еженедельные отчеты на странице в Instagram предоставляет мама Андриана матушка Екатерина. Андриан - четвертый ребенок в семье настоятеля Спасского храма в Андреевке Дмитрия Полещука.

Историю маленького Андриана Солнечногорское ТВ рассказывало в своих прошлых выпусках. В пять месяцев врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию 1 типа. Вылечить ее раз и навсегда может препарат Zolgensma стоимостью 162 млн рублей.
 

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 3434 С ТЕКСТОМ АНДРЕЙ (ПРОБЕЛ) И СУММА ПЛАТЕЖА

ПРИМЕР: АНДРЕЙ 200
 

Как выглядит один день из жизни крохи, как он справляется с трудностями и как ему помочь? ->

https://solntv.ru/news/obshchestvo/andrian-poleshchuk-sbor-sredstv-na-lechenie-spinalnoj-myshechnoj-atrofii.html

Прямой эфир на Солнечногорском ТВ с родителями мальчика - отцом Дмитрием и матушкой Екатериной ->

https://solntv.ru/news/programmy/vazhnaya-tema/v-solnechnogorske-sobirayut-dengi-na-lechenie-andriana-poleshchuka.html

https://solntv.ru/news/obshchestvo/14-5-mln-rublej-sobrali-na-lechenie-andriana-poleshchuka-za-10-dnej.html
Записан
Александр Васильевич
Глобальный модератор
Ветеран
*****
Сообщений: 86758

Вероисповедание: православный христианин


Просмотр профиля WWW
Православный, Русская Православная Церковь Московского Патриархата
« Ответ #6 : 13 Апреля 2020, 13:18:32 »

Андриан Полещук. Сбор средств на лечение спинальной мышечной атрофии



Маленькому Андриану ( @andrian_smaylik ) всего полтора года, и он с рождения борется с редким генетическим заболеванием. Врачи диагностировали у ребенка спинальную мышечную атрофию 1 типа. Вылечить ее раз и навсегда может только препарат Zolgensma стоимостью 162 млн рублей. Болезнь быстро прогрессирует. На сбор средств есть полгода.

Как выглядит один день из жизни крохи, как он справляется с трудностями и как ему помочь?

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 3434 С ТЕКСТОМ АНДРЕЙ (ПРОБЕЛ) И СУММА ПЛАТЕЖА

ПРИМЕР: АНДРЕЙ 200


См.видео по нижеприведённой ссылке:

https://solntv.ru/news/obshchestvo/andrian-poleshchuk-sbor-sredstv-na-lechenie-spinalnoj-myshechnoj-atrofii.html

Записан
Страниц: [1]
  Печать  
 
Перейти в:  

Powered by MySQL Powered by PHP Valid XHTML 1.0! Valid CSS!