Дети со СМА получат лекарства до конца года
ФОТО: MIKHAIL PLETSKY/RUSSIAN LOOK/GLOBALLOOKPRESSДети с диагнозом "Спинальная мышечная атрофия" (СМА) получат крайне необходимые им лекарства до конца года. Об этом сообщил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.В России существует всего два зарегистрированных препарата для лечения СМА. Это "Рисдиплам" и "Нусинерсен", который также известен как "Спинраза". Они крайне необходимы детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Без лечения тело пациента перестаёт выполнять моторные функции. Ребёнок сначала перестаёт двигаться, со временем может потерять способность дышать. Один укол "Спинразы" обходится в 125 тысяч долларов (более 9 миллионов рублей).
Александр Ткаченко информировал о принятом 13 мая важном решении. Для пациентов со спинальной мышечной атрофией будет произведена дополнительная закупка препаратов "Рисдиплам" и "Нусинерсен".
"Таким образом, все пациенты в РФ с подтверждённым диагнозом СМА будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года", - заверил глава "Круга добра".
"Спинраза" 25 ноября прошлого года внесена правительством России в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В Telegram-канале Общественной палаты России сказано, что фонд "Круг добра" уже обеспечил поставку этого лекарства 914 пациентам. Недавно были выявлены ещё 29 детей со СМА, которым необходимы дорогостоящие лекарства. Решение обеспечить их препаратами также уже принято.
Напомним, фонд "Круг добра" учреждён по указу президента России Владимира Путина. Организация занимается поддержкой детей с тяжёлыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями.
https://tsargrad.tv/news/deti-so-sma-poluchat-lekarstva-do-konca-goda_354764
